Sarkiodose

”Føler det hadde vært lettere å sitte i rullestol”

Etter Linda hadde vært på AAP i 3 år fikk hun beskjed om at hun måtte søke på nytt. Grunnlaget var at hun var for syk til å søke om forlengelse av AAP. Dette fikk hun beskjed om to dager før julaften 2021. Hun fikk vite at hun mistet pengene kommende januar. «Det var helt jævlig, jeg var kjempe bekymret og måtte skjule det for barna og prøve å feire jul sammen» Linda gikk og forundret seg på innsiden. ”NAV kontoret stengte jo i julen, så jeg kunne ikke gjøre noe annet enn å vente til Ja-nuar heller.” Linda kom seg tilbake på AAP og gikk i gang igjen for å søke om uføretrygd. Et helt år til gikk med AAP og Linda fikk et nytt avslag på uføretrygd i Januar 2023. Etter dette kontak-tet hun advokat.

Advokaten var også ganske overrasket. Det var over 50 papirer fra forskjellige leger som dokumenterte sykdommen og at jeg var for syk til å jobbe. Etter Linda og advokaten gikk til sak så krevde NAV at Linda skulle ta en ekstra test ved et privat sykehus som de selv betalte for. Linda gikk for å ta testene å resultatet var det samme som sykehuset hadde gitt i flere år. Likevel etter dette prøvde NAV å undergrave resultatene som de selv hadde bestillt. Linda visste ikke hvor hun skulle gjøre av seg. Nav begynte også å stille spørsmål til hvorfor Linda kunne trene men ikke jobbe. ”Treningen var jo gitt fra sykehuset som en del av be-handlingen for benskjørhet, det er jo for at jeg skal fort-sette å leve normalt uten å være sengeliggende”

Kandidat: 2043

Benskjørhet (osteoprose) er som regel noe som kommer med alderen, spesielt kvinner over 50 år er høyere risiko i følge helsenorge, i Linda sitt tilfelle har det nok kommet fortere pga Sarkiodosen. Osteoprose rammer bein og gir høyere risiko for brudd med foreksempel fall men også utenom, Linda greier foreksempel ikke å bære så tungt eller kan risikere å brekke ledd fortere om hun faller. Avslaget på søknaden kom igjen. Å grunnlaget var likt, Linda var ikke syk nok. NAV hadde heller ikke pratet med Linda før de gjorde sin avgjørelse. ”Jeg følte meg helt nedbrutt, hvert brev jeg fikk fra NAV i postkassen ga meg kvalme og ubehag fordi jeg visste det var noe negativt”. Etter Linda skaffet seg advokat gikk det ett år før hun fikk ufø-retrygda. I Januar 2024 ble det innviglet. Advokten mente Linda hadde en sak å ta til retten og det var først da NAV ga seg. Mye har satt seg på plass i livet til Linda etter hun endelig fikk uføretrygda. Hun føler at hun kan slappe mer av nå som ting har satt seg mer på plass, hun har vært i fare for å miste huset og gården som hun har eid i 30 år, der barna har vokst opp og noen fortsatt bor. Nå kan hun endelig beholde gården og fokusere på å bli bedre uten stresset fra nav.

”Jeg føler jo hele denne prosessen med nav har gjort meg sykere, om du gjør en liten feil, eller om du ikke har nok grunnlag så blir det en evig kamp. Noen ganger tenker jeg det hadde vært lettere å sitte i rullestol”

Linda eier et lite småbruk i Ryfylke hvor hun blandt annet har et drivhus hvor hun dyrker egne planter og grønnsaker. Hun kjøpte gården da hun var 19 år og har bodd der siden. Hun giftet seg på nytt i 2024 og sammen har hun og den nye mannen Egil, bygd drivhuset som Linda tilbringer mye tid ved. Linda har blitt opptatt av å dyrke selv spesielt de siste årene. Hun har også hønsehus med kalkuner, ender og høns. Det får hun egne egg og liker veldig godt dyrene. Hun tilbringer også tid med hennes venner fra Sarkiodose foreningen når hun har tid. ”Det hjelper mye å snakke med noen som vet hvordan man har det, med tanke på at det er en unsynlig sykdom og ikke såmange som har det”.

Selv om det har vært en lang og tung prosess for Linda har hun lært en ting og det er at man må aldri gi opp.